(Adnkronos) – “A quasi un anno dall’approvazione del Testo unico per le malattie rare, ci aspettavamo qualcosa di più. E’ troppo poco il decreto sul comitato, che non è stato convocato nemmeno una volta”, afferma Fortunato Nicoletti, vicepresidente di ‘Nessuno è escluso Odv’ – Alleanza malattie rare (Amar), intervenendo questa mattina al primo incontro pubblico tra parlamentari della nuova Legislatura e rappresentanti delle malattie rare organizzato dall’Osservatorio malattie rare (Omar) in collaborazione con le associazioni dell’Amar, in occasione del VII Orphan drug day.