(Adnkronos) – La malattia di Niemann Pick è una patologia ultra-rara: colpisce una persona ogni milione e per questo una diagnosi precoce è ancora difficile da ottenere. Dopo la Giornata internazionale dedicata alla malattia, che si celebra ogni anno il 19 ottobre, le esigenze dei pazienti in termini di diagnosi, presa in carico e gestione della patologia, e le nuove frontiere delle terapie sono stati i temi al centro di un incontro che si è svolto oggi a Roma presso il Montecitorio Meeting Center (MoMec), e in diretta online, promosso dall’Associazione italiana Niemann Pick Onlus in partnership con Sanofi e con la collaborazione di Omar – Osservatorio malattie rare. A fare il punto sullo stato dell’arte della malattia sono stati pazienti, associazioni e clinici.